THOMAS HELMIG OG Renée Toft Simonsen troede måske, at det var en privatsag. Sønnen Hugo Helmigs død i november. For hvis ikke døden er en privatsag, hvad er så egentlig?

Men selv om medierne da også ventede med at bringe nyheden om Hugo Helmigs død, til familien ni dage senere var klar til selv at fortælle om den på de sociale medier, var der en undtagelse.

Frihedens Stemme, som Rasmus Paludan er ansvarshavende chefredaktør for, skrev historien efter fire dage. 

”Hugo Helmig er død,” hed den kortfattede overskrift på artiklen. Her blev stifteren af partiet Stram Kurs citeret for, at den 24-årige musiker, som havde fortalt om sin kamp med angst og misbrug og kort forinden havde været ved at tage sit eget liv, forhåbentlig nu var et bedre sted: 

”Ligesom jeg selv oplevede han de nådesløse konsekvenser af at være i offentlighedens søgelys.” 

Der havde floreret rygter på internettet om dødsfaldet, og da det med Rasmus Paludans ord er ”pressens pligt at efterprøve påstande og rygter”, slog Frihedens Stemme Hugo Helmig op i Folkeregistret på Københavns Kommunes hjemmeside. For at gøre dette behøvede mediet blot at kende hans fødselsdato, som var offentligt kendt, og så ellers betale de krævede 75 kroner for forespørgslen.

”Personen er afgået ved døden 23.11.2022,” lød resultatet et øjeblik senere.

”Hvis man gerne vil vide, om folk er døde eller ej, er det den hurtigste, enkleste og mest sikre måde at få afklaret dette spørgsmål,” fortæller Rasmus Paludan i telefonen til Ud & Se.

”Hans pårørende og andre, som kender ham, kunne jo tage fejl. Men det gør Folkeregistret ikke. Det tager ikke fejl.”

FOLKEREGISTRET ER DOG langtfra det eneste offentlige register, hvor der ligger ’private’ data om dig – og data, som både offentlige myndigheder og andre har adgang til. Og vel at mærke uden at vi nødvendigvis ved dette. 

De offentlige myndigheder ligger inde med data om vores økonomi, sociale baggrund og adfærd samt ikke mindst sundhed. Det er oplysninger om alt lige fra aborter til psykiatriske lidelser og årsagen til vores død. Ja, har du været på session, kender de din IQ fra den obligatoriske intelligenstest. 

I århundreder har offentlige myndigheder skrevet det hele ned og gemt det, og i dag er oplysningerne koblet sammen af CPR-nummeret, de unikke 10 cifre, som alle i det danske folkeregister er blevet tildelt siden 1968.

Hvilket rejser spørgsmålet om ikke bare, hvad der ligger af oplysninger om den enkelte i de offentlige registre, men også om, hvem der – som i tilfældet med Hugo Helmig – kan få adgang til dem og til hvilket formål. Ikke mindst i fremtiden.

”NÅR DATA EKSISTERER, opstår der et pres for at anvende dem til alle mulige formål. Det advarede jeg om allerede for otte år siden i Dagens Medicin. Jeg kan finde artiklen, den står lige heromme,” siger Thomas Ploug, der er professor i dataetik ved Aalborg Universitet. 

Han vender sig halvt om i stolen og peger på bogreolen bag sig på kontoret. 

I 2015, da Thomas Ploug blev interviewet til Dagens Medicin, var han formand for en arbejdsgruppe under Etisk Råd, der så på brugen af de mange sundhedsoplysninger, der ligger i de offentlige registre – og på borgernes samtykke til brugen af disse. 

Eller mangel på samme. 

Dengang var personlig medicin, altså det at tilpasse behandlingen til den enkelte patient ved hjælp af viden om deres gener, det nye buzzword. Og Thomas Ploug advarede om, at det næste logiske skridt kunne blive at bruge denne viden til også at hjælpe samfundsøkonomien. Giver det for eksempel mening at bruge millioner af kroner på en længevarende uddannelse, hvis en gentest fra fødslen afslører, at et barn lider af den arvelige Huntingtons sygdom og altså vil dø, inden det fylder 40 år? Hvorfor ikke bruge pengene på den, som er født med en høj IQ – og kernesund?

Thomas Ploug forudså, at sådan en tankegang, der gør det muligt at sortere i mennesker, ville komme til at spille en langt større rolle i fremtiden – og han er ikke blevet mere optimistisk med årene, tværtimod. 

”Problemet er, at vi Danmark i årtier har haft en utrolig liberal databeskyttelseskultur. Der er nogle forskere og medicinalvirksomheder, som kigger på Danmark og siger: ’Det er et dataparadis.’ Og så er der andre, der kigger på Danmark og siger: ’Det er en bananrepublik.’ Den nuværende overvågning af borgerne i form af deres data er jo det, man drømte om i DDR,” siger professoren, der mener, at kulturen bliver svær at ændre, netop fordi den har været meget liberal i lang tid. 

”Det er altid vanskeligt at tage privilegier fra folk – og i dette tilfælde forskerne og offentlige myndigheder,” siger professoren.

FRA HANS VINDUER på anden sal er der udsigt over Københavns Sydhavn. Aalborg Universitet overtog i 2012 kontorbygningen fra det finske mobiltelefonselskab Nokia, og de 42.500 kvadratmeter er en påmindelse om, at ingen kan forudsige fremtiden. I starten og midten af 00’erne havde Nokia over halvdelen af markedet for mobiltelefoner, og selskabet var Finland og omvendt. 

”Hvis de kan i Finland, kan vi også,” lød det fra daværende statsminister Anders Fogh Rasmussen under valgkampen i 2005, hvor han ustandseligt talte om finske patenter, finsk konkurrencedygtighed og Finland som verdensøkonomi. Indtil de ikke længere kunne.

Nokia forudså ikke, at fremtiden var smartphones. I dag er det svært at forestille sig en verden uden, og vores ivrige brug af dem fodrer internettet med stadig flere data om os, brugerne. Data af stadig flere typer. Og data, som bliver gjort relevante på helt nye og uforudsigelige måder af kunstig intelligens.

Maskinerne oplærer sig selv ved at opdage mønstre og sammenhænge i dataene, og data, som ingen førhen kunne se nogen mening i, finder pludselig uventede anvendelsesmuligheder. 

I USA har forskere for eksempel udviklet en maskine, som ved hjælp af kunstig intelligens, ud fra din måde at tale på, kan forudsige risikoen for at udvikle en psykose. Maskinen opfanger talemønstre, som selv ikke psykiatere ville lægge mærke til. 

”At forsøge at høre disse sproglige nuancer svarer til at forsøge at se mikroskopiske bakterier med det blotte øje,” har en af forskerne, Neguine Rezaii fra Harvard Medical School, forklaret. 

I 2014 PUBLICEREDE det kinesiske statsråd dokumentet ’Planlægning for konstruktion af et socialt kreditsystem’. Her kan man læse, hvordan det sociale kreditsystem skal være med til at skabe et ”harmonisk samfund” med ”social stabilitet”, befolket af ”oprigtige mennesker”. Blandt eksemplerne på sådanne handlinger, der kan svække den enkeltes sociale kreditværdighed, er overtrædelse af færdselsloven, rygning på røgfri arealer eller overdrevet gaming – og prisen kan være lavere internethastighed, forbud mod at flyve eller tage en togrejse på 1. klasse. 

Under interviewet understreger Thomas Ploug flere gange, at der er tale om en balancegang, og at han selvfølgelig godt forstår – og er enig i – behovet for at indsamle oplysninger og bruge dem til for eksempel at udvikle personlig medicin. Der er brug for at anerkende begge sider i debatten og finde fornuftige løsninger, mener professoren.

Men han fastholder, at presset for at samle og bruge oplysninger om statsborgere til stadig flere formål i sidste ende risikerer at føre til den sociale kontrol, som George Orwell allerede i 1949 beskrev i fremtidsromanen ’1984’, og som kan være ved at blive til virkelighed i Kina i dag.

”Der er mange, som forsker i data, der har svært ved at se, at det, at de undersøger, hvor mange der for eksempel kører over for rødt i et kryds her i Sydhavnen, skulle have noget at gøre med social kredit i Kina. Hvad taler du om? Men det er også en uvilje – eller villet blindhed – mod at se, at der er et større perspektiv, og at den danske stat har samlet enorme mængder data om borgerne.”

I DAG HAR næsten alle danskere prøver af blod, urin eller dna liggende i Danmarks Nationale Biobank, som på sin hjemmeside reklamerer med at være en af verdens største og mest avancerede af sin slags. Mere præcist ligger der 14 millioner biologiske prøver i fryserne på Amager, hvoraf alene de såkaldte hælprøver udgør 2,5 millioner.

Siden 1982 er alle nyfødte blevet tilbudt en blodprøve fra hælen, der kan afsløre i alt 19 sjældne medfødte sygdomme, som alle kan behandles – blandt andet en række hormon- og stofskiftesygdomme.

”Det unikke er, at vi herhjemme har det hele samlet i ét register, CPR-registret, som er nøglen til danske data,” fortæller Biobankens direktør, Anne-Marie Vangsted, med henvisning til, at det gør danskerne til én stor undersøgt befolkningsgruppe. Det, som statistikere kalder en kohorte. 

”Hvis vi går til andre lande, har de også kohorter, men de har ikke hele befolkningen samlet i ét register.” 

Biobanken, som blev oprettet i 2012, er en fysisk bank, et nationalt register og et koordinerende center, der skal skabe én fælles indgang til alle biologiske prøver og én fælles udgang, hvor forskere og sundhedspersonale kan søge om – og få adgang til – oplysningerne. Med andre ord behøver forskere kun at lede ét sted, når de vil læse op på vores sundhedshistorie. I 2020 viste en opgørelse, at Biobanken på det tidspunkt havde udleveret 533.517 biologiske prøver til 203 forskningsprojekter, og at 22 procent af alle publikationer af danske forskere med biologisk materiale stammede herfra. 

For at forskerne kan få adgang til prøver, skal forskningsprojektet have ”væsentlig samfundsmæssig betydning”, og de skal arbejde ved en dansk offentlig eller alment velgørende forskningsinstitution, men det kan ske i samarbejde med private – og udenlandske – medicinalselskaber og forskere. Derudover kræves en godkendelse fra Datatilsynet, National Videnskabsetisk Komité og Biobankens eget indstillingsudvalg.

Biobanken er en del af Statens Serum Institut, og direktør Anne-Marie Vangsted har kontor i den hvide patricier­ejendom på Amager Boulevard i København, hvor Seruminstituttet oprindelig havde til huse, inden det rykkede ind i Artillerivejens Kasernes gamle bygninger tæt på. På et fladskærmsfjernsyn på kontorets væg viser Anne-Marie Vangsted en slide med overskriften ’Biobankens forskningspotentiale’ og giver et eksempel:

”Ved at kombinere CPR-nummeret og biologiske prøver kan vi forske i hele livsforløbet,” siger Anne-Marie Vangsted og nævner, at dette for eksempel har betydning for danskere med højt kolesteroltal, som to millioner af os lever med, og som ofte skyldes en kombination af arvelige faktorer, fed kost og for lidt motion. 

”Når vi ved det, kan vi prøve at forebygge sygdommen ved at starte behandlingen, før en person faktisk bliver syg,” forklarer Anne-Marie Vangsted. 

”Og så kan vi bagefter se i registrene, om de, som får behandlingen, også lever længere end dem, som ikke har fået den.”

MULIGHEDEN FOR AT kombinere store mængder persondata med biologisk materiale er ikke bare med til at hjælpe danskere med for højt kolesteroltal. Det gør Danmark og Biobanken attraktiv for både den danske og internationale medicinalbranche.

”Samarbejdet mellem life science-industrien og det danske sundhedsvæsen bidrager til, at vi får skabt et endnu stærkere velfærdssamfund i Danmark med bedre patientbehandling,” hedder det på Indenrigs- og Sundhedsministeriets hjemmeside – og både Lundbeckfonden og Novo Nordisk Fonden var med til at betale en del af de i alt 179 millioner kroner, som det kostede at etablere Biobanken. 

Nogle mener dog, at håndtrykket mellem forskningen og de økonomiske interesser er potentielt usundt.

”Der er ekstremt fri adgang til danske sundhedsdata, og det bliver brugt meget aggressivt i forsøget på at tiltrække medicinalselskaber til landet,” siger Jesper Lund, formand for IT-Politisk Forening, der blev stiftet i 2002.

”Jeg har kaldt det ’borger til salg’. Det lyder selvfølgelig populistisk, men det er reelt det, som man gør. Man sælger borgerne som en slags forsøgspersoner til medicinalindustrien,” siger Jesper Lund over telefonen. Han har sendt et link til Udenrigsministeriets hjemmeside, hvor spørgsmålet til interesserede selskaber lyder: 

”Ready to take a deep dive into Danish health data?”

Jesper Lund forstår godt, hvis forskere er begejstrede for de registerbaserede undersøgelser og deres muligheder for at sammenkøre et væld af relevante oplysninger. Og indtil nu er det kun blevet anvendt til gode formål, fremhæver han:

”Men jeg tror bare ikke, at det bliver ved med at gå, for der er både et øget fokus på dette og en øget risiko, for oplysningerne i baserne kan lække eller blive brugt til andre formål.

PÅ SIT KONTOR på Amager Boulevard understreger direktør Anne-Marie Vangsted flere gange, at Biobanken passer godt på oplysningerne. Ligesom hun understreger, at hun og hendes medarbejdere ikke gemmer data for at tage noget fra borgerne, men for at hjælpe samfundet:

”Hvis vi ikke har viden, kan vi ikke udvikle nye behandlingsformer og diagnostiske metoder. Når vi har en prøve liggende, er det ikke mig som individ, der har betydning. Det er den store mængde af data, som – når denne sammenstilles – kan give nogle svar og muligheder for at udvikle nye behandlinger. Det har ikke noget at gøre med, at man kommer og siger, at det er lige det og det individ, som vi gerne vil vide noget om. Det vil aldrig kunne tillades.” 

En undtagelse er politiet.

Biobankens oplysninger må ikke bruges til for eksempel at identificere gerningsmænd til forbrydelser. Men politiet har flere gange – med en dommerkendelse – fået adgang til biologiske oplysninger for at kunne identificere ofrene for forbrydelser eller ulykker. 

I 2000 fastslog hælprøverne, at to blodpletter i Marianne Pedersens bungalow i Rødovre stammede fra sønnerne Dennis og Brian, som Peter Lundin var mistænkt for at have dræbt. Og i Landspatientregisteret kunne politiet læse, at Marianne Pedersen på et tidspunkt havde undergået en underlivsundersøgelse. Da vævet fra sådanne prøver gemmes rutinemæssigt, lykkedes det derfor også at identificere hendes dna. Men man har aldrig fundet frem til de myrdedes jordiske rester.

MAN BLIVER IKKE SPURGT, inden Biobanken udleverer ens biologiske prøver til forskning. Til gengæld har alle mulighed for at bede om, at de bliver destrueret. Eller de kan kontakte Vævsanvendelsesregisteret. Dette register ligger inde med oplysninger om, hvilke borgere der har valgt, at deres oplysninger udelukkende må bruges til egen behandling eller til formål, der er relateret til denne. 

Sidste år havde Biobanken dog kun 102 såkaldte destruktionssager, hvilket kan skyldes, at de færreste måske ved, at prøverne bliver opbevaret. Hvis de har deltaget i et forskningsprojekt eller klinisk studie som hælprøverne, vil de ganske vist have underskrevet et såkaldt informeret samtykke. Men hvis der blot er tale om såkaldt restmateriale fra undersøgelser, som når du får taget en blodprøve hos lægen eller på hospitalet, kan dette ende i Biobanken. 

Anne-Marie Vangsted erkender, at nogle ikke læser det, som står med småt, eller blot bladrer om på sidste side og skriver under, som det netop skete med de såkaldte PCR-test under corona-epidemien. Disse endte til manges overraskelse i Biobanken.

”Det er der sikkert,” siger Anne-Marie Vangsted. 

”Men ligesom man bare klikker på ’jeg accepterer’ i bunden af en hjemmeside, ved man i det mindste, at man selv er ansvarlig for, at man ikke er fuldstændig oplyst.”

DET OFFENTLIGE REGISTER, som ved allermest om de registrerede, er Nationalt Genom Center. Som navnet siger, ligger centret inde med oplysninger om de registreredes genom eller genetiske oplysninger, og IT-Politisk Forening har kaldt det ”et absolut højrisikoprojekt for det danske samfund”.

Nationalt Genom Center har ligesom Biobanken til huse på det indhegnede tidligere kaserneområde på Artillerivej. Men her er sikkerheden yderligere skærpet. Ved indgangen skal centrets kommunikationsmedarbejder bruge sit adgangskort to gange, for at vi kan komme igennem slusen til bygning 208. En gang for hende selv og en gang for journalisten. 

Samme morgen har CNN bragt nyheden om, at Storbritannien begynder at helgenom-sekventere – eller kortlægge – generne i 100.000 nyfødte børn, hvilket bliver det største studie af sin slags. Børnene bliver undersøgt for 200 sygdomme, som det er muligt at behandle, og undersøgelsen erstatter hælprøverne, der dækker færre sygdomme og hverken er lige så hurtige eller sikre. 

”Vi samarbejder med briterne og andre store nationale initiativer, og de har været en inspiration fra starten her i Danmark,” fortæller Nationalt Genom Centers administrerende direktør Bettina Lundgren.

”De startede bare 10 år før os.”

HERHJEMME OPRETTEDE MAN Nationalt Genom Center i 2019 med det formål netop at tilbyde helgenom-sekventering til patienter. Helgenom-sekventering er en kortlægning af alle dine gener, også kaldet dit genom. Viden om patientens genom er centralt inden for personlig medicin og kan – i kombination med andre relevante sundhedsdata – anvendes til udredning, diagnostik og behandling af sygdomme. Helgenom-sekventering tilbydes nu til 17 patientgrupper på tværs af landets fem regioner, og der ligger i skrivende stund 12.597 genomer i centrets database.

Ifølge Bettina Lundgren er ambitionen dog ikke, at vi en dag alle sammen skal få foretaget en helgenom-sekventering og have vores genom opbevaret i Nationalt Genom Center.

”Det er stadig en relativt dyr analyse, og hvis jeg kigger i krystalkuglen, er jeg ikke sikker på, at det er det, vi gør. Måske er det noget helt andet, som vi ikke kender i dag, som man får taget,” siger direktøren. Hun fortsætter:

”Man skal også huske på, at det ikke er alt, som generne er årsagen til. Mange tror, at fordi de får tilbudt en test, så får de også et svar. Ja, de får et svar. Men nogle af svarene kan også være negative. Altså at årsagen til, at du er syg, ikke skal findes i dine gener.”

I ’NO TIME TO DIE’, den seneste James Bond-film, er plottet, at skurken Lyutsifer Safin stjæler et hemmeligt biologisk våben fra den britiske efterretningstjeneste, et slags virus. Men i stedet for i første omgang at slå de smittede ihjel eller gøre dem syge spredes virusset, indtil det når sit mål – efter at være blevet programmeret til at gå efter en genetisk markør i en bestemt person eller gruppe mennesker. 

”Hvilket er det, som nogle er bange for,” siger Bettina Lundgren om filmens fremtidsscenarie og nævner, at hun lige har set TV 2’s kriminalserie ’DNA’, hvor Anders W. Berthelsens efterforsker, Rolf Larsen, opdager en systemfejl i Det Centrale Dna-profilregister hos Rigspolitiet.

Så vidt vides er der endnu ikke blevet udviklet biologiske våben rettet mod særlige genetiske markører. Men den amerikanske fremtidsforsker Alvin Toffler forudså for et kvart århundrede siden den dag, hvor videnskabsfolk udvikler sådanne patogener, der vil kunne ramme bestemte racer eller etniske grupper.

Bettina Lundgren fortæller, at Nationalt Genom Center for at øge sikkerheden netop ikke selv ligger inde med de enkeltes CPR-numre.

”Det er svært at tilgå data i Nationalt Genom Center, for ikke at sige umuligt. Det var også forudsætningen for eta­bleringen af centeret. Det skulle være så sikkert som overhovedet muligt. Men der er jo ikke noget i verden, som er fuldstændig sikkert. Selv om det teknisk set er sikkert, vil der altid være et menneskeligt element. ”

EFTER AT FRIHEDENS Stemme havde offentliggjort Hugo Helmigs død uden at søge forældrenes samtykke, klagede Thomas Helmig og Renée Toft Simonsen til Pressenævnet. De mente, at artiklen krænkede privatlivets fred, idet de ikke ønskede, at dødsfaldet blev offentliggjort, før begravelsen havde fundet sted. 

Selv om Pressenævnet mener, at oplysningen om Hugo Helmigs dødsfald ”som udgangspunkt” hører under privatlivets fred, er konklusionen alligevel, at informations- og ytringsfriheden i den konkrete sag vejer tungest. 

”Nævnet har lagt vægt på, at den gengivne oplysning om [sønnens] dødsfald stammer fra en offentlig myndighed,” hedder det blandt andet i frikendelsen af mediet. 

Thomas Ploug mener, at sagen illustrerer dilemmaet med de mange offentlige registre med oplysninger om os alle sammen. 

”Der var ikke noget retsligt grundlag for at kunne beskytte sig selv. Der var ikke noget at komme efter. Men det er der jo alligevel, fordi familien ville have været glade for at have denne kontrol,” siger professoren i dataetik:

”Det er et eksempel på, at man i nogle situationer gerne vil have kontrol med sine data for på forskellige måder at kunne beskytte sig selv. Og så er det et eksempel, der kan være med til at skabe mistillid. Dem, der læser denne historie, vil jo tænke: ’Hvorfor har de ikke ret til at beskytte sig? Og har jeg heller ikke den ret? Kan jeg have tillid til, at de offentlige myndigheder beskytter mig?’”